ボク、頑張ったよ!!!

いつもブログ見て下さってありがとうございます。
久々のブログです・・・。

実は、１９日から次男と入院していました。
次男は先天性の眼瞼下垂（がんけんかすい）という病気で生まれました。眼瞼下垂を簡単に説明すると瞼の筋肉がないために瞼が閉じたままで開いてもうっすらと開いている程度です。このまま治療せずにいると眼球の屈折異常や斜視、それらに伴う弱視などを生じることがあり治療が必要でこれらを伴う症候群として常染色体優性遺伝の内眼角狭小症が存在します。 歳をとってくると筋肉の老化で垂れ下がってくることもあり、最近は眼科で簡単に手術もできるそうです。

ですが、次男は先天性なので遺伝する可能性もあります。全身麻酔もしなくてはいけないです。色んな不安を抱えながら今回は瞼の手術ではなく両目内側に被さっている皮膚を切開して組み替えて目と目の間にある靭帯の短縮を行いました。

２年前、次男は元気な産声を上げてこの世に誕生してきてくれました。産まれたての次男を抱いた時のことはしっかり覚えています・・・。くしゃくしゃでおサルさんのような顔でしたが、とにかく元気そうな赤ちゃんだなぁ～って思いました。よく泣いて、よくおっぱいを飲んで、よくウンチをしてすくすくと成長して、よく寝る子だなぁ・・・なんて・・・その時はまだこの病気であることに気づいていませんでした。いつ見ても目が閉じてる・・・生後３週間経っても開かず、少しずつ不安になりました。病院の健診では「個人差があるので様子をみましょう」を言われましたが不安ばかりが増えていきました。

里帰り先から愛知県に戻ってきてすぐに大きな病院で検査をした結果、まだ小さい赤ちゃんなので専門の病院へ行くように・・・と指示を受けました。紹介状をもらってこの病院で病気を打ち明けられる前に自分で事典などを調べていたので言われることも覚悟していました。でも、病気であること、これから手術を受けなくちゃいけないことなどを聞いた時はとにかくショックでした。小さい頃から大きな病気やけがをすることなく元気だけが取り柄の私だったので「何で、何で私の子供が・・・」元気に生まれてきてくれるのが当たり前だと思ってたので本当に辛かったです。次男が起きていても会う人から「今日もよく寝てるねぇ」と言われることを苦痛だと感じることもありました。強がりな私なのでこの苦痛感を表面に出したくなくて１人で泣くこともありましたが、病院での検査の待合室で一緒になったお母さんから「子供って親が思う以上に元気なのよ！不自由なら不自由で工夫しようとする力を持ってる(^^♪・・・それと見守ってあげなくちゃね、ママは元気でなくっちゃ！！！」って・・・。きっと憂鬱そうな私を見て励ましてくれたんだと思いました。 この言葉は考え方、生き方を変えてくれました。
それからは次男の病気を受け止めて前向きに考えれるようになりました。

手術前日ベッドで退屈そう・・・。
手術前日、次男と一緒に寝ながら明日のこの時間にはもう手術終わってるんだなぁ・・・。どうなるのかな・・・と不安でした。切開して縫い合わせるだけの手術ですが、まだ小さいので全身麻酔も怖かったし、自分の子供となると心配でした。

これから手術室に向かいます。ママはちょっと緊張・・・。

当日は元気に起床。朝１番の手術のため絶食・・・手術室前まで抱っこして名前・生年月日の確認をして看護師さんに次男を渡し、交代しましたが離れるのが嫌だと大泣き・・・。
その時が一番辛かったかなぁ。「ごく普通の子に産んであげられてたらこんな思いしなくて済んだのに・・・。次男が嫌な思い、痛い思いをしなくて済むのに・・・」と胸が張り裂けそうでした。

手術後、ようやくぐっすり眠りました・・・。
２時間半後、大泣き大暴れで戻ってきました。傷口を触らないように腕を固定していたのが嫌で暴れていました。落ち着くまで時間がかかりましたがその後４時間ぐっすり寝ました。

固定した腕を外してお得意の指しゃぶりでスヤスヤ・・・ＺＺＺ・・・

手術した後には大きなガーゼや傷口をガードするスポンジなどが張ってあったので目を覚ました時にどうなるかと心配でしたが、傷口よりもお腹すいてたので水分をとってからパクパクとおにぎりを食べ満足そう(^^♪

目が覚めて喉乾いた～・・・。テレビいたずらしちゃおうぅ～（＾◇＾）

傷口に痛みもないみたいでベッドの上でコロコロ転がったり、テレビを見てゲラゲラ笑ったり・・・。
安心しました。その後はキャーキャー言いながら病棟内を走り回ってました。
以前、私を励ましてくれたお母さんの言葉にあったように子供は親が思う以上に元気で強いのかも?!

カートに乗ってお散歩！　　にこにこ笑顔素敵でしょっ(^^♪
今回の手術するのに２２病棟に入りました。そこにはまだ生まれて数か月の赤ちゃん、小さな子供達がたくさんいます。お母さん同士話していると驚くような病気を持って生まれてきた子供達がこんなにいるんだなぁ・・・って。長期入院して病室のベッドが自分のお部屋になってる子もいます。病院から保育園に通ってる子もいます。まだ２歳になってない子が生きてく為に必要な医療器具をリュックに入れて背負いながら生活してる子もいます。大変だなぁ・・・って感じました。でも、みんなとってもいい笑顔です。すぐに話しかけてきてくれて正直に自分の病気について話してくれます。そして次男の顔を見て、「おめめが痛いの？お薬飲める？どこのお部屋～？」と聞いて話すと部屋の遊びに来てくれます。

この子達と話してるとすごく勇気をもらうし、私自身が強くなれる気がします。

来週、抜糸のために再入院して１１月には瞼の手術をします。このブログをしていく上で次男の病気を隠しておこうと思っていました。写真を見て「この子の目、おかしいなぁ」って感じた方もいると思います。でも、今回次男と一緒に入院して沢山学んで、ちゃんと打ち明けようと思いました。病気と闘ってるお子さんを持つママ・パパは不安です。どんな病気であれ、我が子が痛い思いや苦しむ姿を見たくないです。私が今回、強いママや子供達から教えてもらったことをブログを通じて伝えることができたらいいなぁ～と思っています。

「アンパンマン、ぼく頑張ったよ!!!」　「ぼくも強いんだじょ～っ」

今回手術するのにあたってたくさんの方から励ましの電話やメールをいただきました。

本当にありがとうございました。１１月にまた手術を受けますがアチャコママ、次男と共に頑張ります！長文になりました。ごめんなさい・・・。